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soy nueva

 
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gaby_sumeragi



Registrado: 08 Nov 2008
Mensajes: 2

MensajePublicado: Sab Nov 08, 2008 6:05 pm    Título del mensaje: soy nueva Responder citando

bueno eso, me llamo gabriela tengo 16 años soy de chile, la verdad es ke nunca pense ke terminaria en algun foro d miastenia o alguna pag relacionada con la enfermedad pero mi mama me insistio y estoy aki dijo ke era bueno ke conociera otras experiencias, asi es ella Rolling Eyes en fin...
desde este año ke me diagnosticaron miastenia, he andado todo el año debil,deje d estudiar este semestre, de primera me dijieron ke era gillian barre(creo ke asi se escribeXD) y tambien algo psicologico,eske igual voy al psicologo desde hace unos 2 años asike imaginense como vino a joder aun mas mi mente todo esto,eso es otro asunto,me hicieron un tratamiento algo de plasma nose cuanto no me acuerdo del nombre me duro como una semana el efecto y ahora estoy a la espera d la operacion para ke me saken el timo, estoy consiente de ke no kedare como desearia pero con tal d llevar una vida normal y sin tener ke tomar tantos medicamentos porke actualmente estoy tomando neostigmina cada tres horas prednisona y bueno calcio, ya ni puedo dormir con trankilidad y ya estoy cabreada de tanta pastilla en general d todo lo ke esta pasando me ha jodido la vida esta maldita enfermedad
espero ke alguien me responda y otra cosa no sabia donde poner esto aski lo hice como lo haria en otros foros
eso saludos

P.D.:no pregunten porke sumeragi ,tonteras miasXD
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Vie Nov 14, 2008 11:38 pm    Título del mensaje: SOY NUEVA Responder citando

HOLA GABY,
BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI PARA PERSONAS CON MIASTENIA GRAVIS. ME PARECE, QUE EL CONSEJO DE TU MAMI HA SIDO ACERTADO.
NADIE PIENSA NI EN ENTRAR EN UN FORO PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES CRONICAS , NI PONERSE A INVESTIGAR ENFERMEDADES RARAS COMO LA NUESTRA, PORQUE ESTAMOS ABURRIDOS.
TIENES QUE PENSAR QUE DENTRO DE TODO LO MALO, HOY CUENTAS CON INTERNET, CON CORREO ELECTRONICO Y CON FOROS PARA PODER COMPARTIR LO QUE TE PASA.
ACA CONOCERAS , ESPERO, EN LA MEDIDA QUE HAYAN MAS PARTICIPANTES, NO SOLO PERSONAS TAMBIEN CON MG, SINO MUCHAS DE TU EDAD. ES QUE PARECE QUE LA MIASTENIA SE DA MAS EN MUJERES MUY JOVENES, PERO TAMBIEN EN HOMBRES, NIÑOS Y PERSONAS DE LA TERCERA EDAD. HE CONOCIDO MUCHAS CHICAS EN TU MISMA SITUACION. Y CREO QUE ES BUENO QUE CONOZCAS OTRAS EXPERIENCIAS Y QUE SEPAS QUE NO ESTAS SOLA NI ERES LA UNICA.
ESTE AÑO DEBE HABER SIDO MUY DURO PARA TI, PRIMERO ENTERARTE DE LA ENFERMEDAD, DESPUES SENTIR TODOS LOS SINTOMAS QUE LA CARACTERIZAN, TODAVIA PARECE QUE ESTAS MUY ENOJADA Y TE CUESTA ACEPTAR QUE TIENES MG.
SOBRE EL TRATAMIENTO PSICOLOGICO, AUNQUE SEA OTRO ASUNTO, TE SERVIRA PARA TRABAJAR EN ESTE TEMA.
NO SE PORQUE TOMAS NEOSTIGMINA EN LUGAR DE MESTINON, (BROMURO DE PIRIDOSTIGMINA), PREGUNTA A TU MEDICO.
CUANDO TE HARAN LA TIMECTOMIA???? PUEDES LEER, SI ES QUE YA NO LO HAS HECHO LOS MENSAJES SOBRE EL TEMA.
TE RECOMIENDO TAMBIEN LEER EN LA PAGINA DE CADIMI, EL CUADERNILLO PARA PACIENTES QUE HAN PREPARADO PARA NOSOTROS. ALLI ENCONTRARAS TODA LA INFORMACION QUE NECESITAMOS SABER SOBRE LA MG. CUANTO MAS SEPAMOS SOBRE LA ENFERMEDAD NOS AYUDARA A ENTENDER LO QUE NOS PASA.
TEN CONFIANZA EN QUE ESTARAS BIEN.
YO TENGO MG GENERALIZADA GRADO IIA, CON MINIMAS MANIFESTACIONES, DESDE HACE 29 AÑOS, DIAGNOSTICADA A LOS 23 AÑOS DESPUES DEL SEGUNDO Y ULTIMO EMBARAZO.
CREO QUE HE LOGRADO TENER UNA MUY BUENA CALIDAD DE VIDA.
ANIMO!!!! Y CONSULTA LO QUE QUIERAS, TAMBIEN PUEDES PREGUNTARLE AL EQUIPO DE PROFESIONALES DE CADIMI. O SI QUIERES SIMPLEMENTE CONVERSAR, AQUI ESTOY.
CARIÑOS Laughing
_________________
SILVIA.
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gaby_sumeragi



Registrado: 08 Nov 2008
Mensajes: 2

MensajePublicado: Sab Dic 20, 2008 5:34 pm    Título del mensaje: soy nueva Responder citando

yo denuevo
ha pasado bastante tiempo desde ke publique ese mensaje y estoy feliz d ke me hayan respondido gracias por la bienvenida, el asunto eske durante este tiempo paso lo ke nadie kiere ke pase me refiero a la falla respiratoria,estuve como un mes hospitalizada, 10 en ventilador mecanico y el resto para recuperarme asike por ahora la operacion no va, tengo ke esperar a lo ke me diga el neurologo, ya no tomo neostigmina en vez d eso mestinon e inmunosupresores tambien me pusieron una cosa ke no me acuerdo como se llama asike en este momento estoy en la insertidumbre de como sera el resto d mi vida fue una crisis muy fuerte la ke dio si no hubiera estado en el hospital ahora estaria muerta fueron los dias mas horribles d mi vida,espero ke no vuelva a suceder
me informare mas sobre la enfermedad en este foro y gracias denuevo por la bienvenida
tendre ke seguir adelante no ma
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Lun Dic 29, 2008 12:28 am    Título del mensaje: SOY NUEVA Responder citando

HOLA GABY,

COMO ESTAS?? Y COMO TE SIENTES??
LAMENTO QUE HAYAS TENIDO QUE PASAR POR UNA CRISIS RESPIRATORIA Y HABER TENIDO QUE ESTAR INTERNADA EN LA UCI DE UN HOSPITAL, TAMBIEN DEBE SER FEO Y MOLESTO ESTAR CON VENTILACION MECANICA.
HABRA QUE ESPERAR UN POCO A QUE TE MEJORES DE LA CRISIS Y TE ESTABILICES PARA PROGRAMAR LA OPERACION.
LEO QUE EL NEUROLOGO TE DIO FINALMENTE EL MESTINON Y LOS INMUNOSUPRESORES.
YO TAMBIEN ESPERO QUE NO TENGAS QUE VOLVER A PASAR POR ESTA TREMENDA SITUACION, PERO ESO...YA PASO.
CUANDO NOS DIAGNOSTICAN UNA MG SIEMPRE NOS PREVIENEN QUE PODEMOS TENER UNA CRISIS RESPIRATORIA!!,ES EL CUCO DE LA ENFERMEDAD, PERO HAY QUIENES LAS TIENEN Y HAY QUIENES NO LAS HEMOS TENIDO NUNCA....SI, MUCHA DEBILIDAD.
AHORA A SEGUIR ADELANTE,
NO TE ANTICIPES A LOS ACONTECIMIENTOS, NO SABEMOS COMO SE VA A DESARROLLAR LA MG EN CADA UNO DE NOSOTROS, EN CADA UNO LA EVOLUCION ES DIFERENTE.
YO ESPERARIA LO MEJOR!! NO TE PARECE??
QUE TAL RETOMAR LOS ESTUDIOS??
LEER ALGO QUE TE GUSTE Y TE ENTRETENGA?? TIENES ALGUN PASATIEMPO PREFERIDO??? QUE MUSICA TE GUSTA??
DE A POCO, LO IMPORTANTE ES QUE OCUPEMOS EL TIEMPO PRODUCTIVAMENTE Y DEJEMOS LA ENFERMEDAD A UN COSTADO, TOTAL ELLA SEGUIRA AHI...PERO NOSOTROS PODEMOS CONTINUAR CON NUESTRA VIDA CONVIVIENDO CON ELLA.
TE MANDO UN GRAN ABRAZO, Very Happy
_________________
SILVIA.
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Dolores



Registrado: 15 Ene 2009
Mensajes: 3
Ubicación: España

MensajePublicado: Jue Ene 15, 2009 5:59 pm    Título del mensaje: Hola tambien soy nueva Responder citando

Hola, algunos me conoceis ya, me llamo Dolores y vivo en España pero toda mi vida en Suiza (nacida...) hasta hace 8 años. Tengo miastenia generalizada seronegativa (con anti-musk negativo) y mi timo nunca ha sido controlado por ahora. Despues de 4 años y medio de busqueda pues ya me han empezado con tratamiento por ahora Mestinon 60 mg y Magnesioboi (Lactato de magnesio) toma durante el dia cada 4 o 5 horas y he pasado dos años de infierno en silla de ruedas sin casi poder salir de mi casa del cansancio y la berguenza por la cara que tenia. Cada 15 dias tengo que llamar a mi medico para decirle como estoy y una vez al mes me ve para ver como va todo y eventualmente cambiar algo en el tratamiento. Tambien estoy en el foro Frances de miastenia y me doy cuenta perdonar los españoles que esten en el grupo, que aqui en España falta medicacion y informacion ademas que ya no tenemos ni associacion.
Un saludo a todos Dolores
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Sab Ene 17, 2009 12:14 am    Título del mensaje: HOLA TAMBIEN SOY NUEVA Responder citando

HOLA DOLORES!!!
BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI,
ME ALEGRA QUE HAYAS DECIDIDO ENTRAR TAMBIEN EN ESTE FORO.
ESPEREMOS QUE SEA UN ESPACIO MAS DE ENCUENTRO.
UNA PREGUNTA, TIENES MG SERONEGATIVA, CON PRUEBA ANTI-MUSK TAMBIEN NEGATIVA???
ESPERO, YA QUE CONOZCO TU HISTORIA DESDE HACE TIEMPO,
QUE AHORA QUE TIENES DIAGNOSTICO Y YA ESTAS EN TRATAMIENTO, EMPIECES A MEJORAR Y A TENER UNA BUENA CALIDAD DE VIDA!!!
TE RECOMIENDO QUE LEAS LA PAGINA DEL CENTRO, HAY EXCELENTE INFORMACION PARA NOSOTROS.
SIGAMOS EN CONTACTO,

CARIÑOS
_________________
SILVIA.
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Dolores



Registrado: 15 Ene 2009
Mensajes: 3
Ubicación: España

MensajePublicado: Sab Ene 24, 2009 4:11 pm    Título del mensaje: Hola Responder citando

Hola Silvia,
Si tengo miastenia seronegativa con anti-musk negativa. Se que es raro pero existe por desgracia y poca gente o medicos o como paises no conocen esta forma de miastenia, pero se tiene todo igual y se tiene que tomar el tratamiento igual que un miastenico positivo.
Un abrazo Dolores
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yuly



Registrado: 11 Ene 2009
Mensajes: 7
Ubicación: cordoba

MensajePublicado: Sab Ene 31, 2009 11:54 am    Título del mensaje: Re: soy nueva Responder citando

hola gaby...lei tus posts y te entiendo totalmente...en realiidad todos te entendemos..ya pasamos x la misma situacion aca.yo empece con la miastenia a tu misma edad,en realidad mas chica,yo tenia 14(ahora tngo 24)...y no es facil x lo q se pasa..es un edad dificil...justo cuando empezamos a salir con amigos/as...nuestras primeras andanzas...fiestas,discos,novios...y nosotras enfermas Crying or Very sad ...en fin se puede tnr una buena calidad d vida y con el tiempo...vas estabilizandote...como me paso a mi ..yo estoy mejor...estoy medicada,cada vez me van disminuyendo mas los medicamentos...(gracias a dios q tenemos medicamentos y podemos ser tratadas!!)salgo a vcs con amigas.me puse hace poquito d novia y x 1ra vez jejeje. Very Happy .me recibi de 2 carreras...y trabajo..no trabajo mucho...pero bueno algo es algo...todo eso t va a pasar a vos...solo tns q esperar..ser paciente creer mucho en DIOS..ser positiva q con miastenia se puede vivir...hace todo lo q los medicos t digan y descansa mucho mucho...porq ese es el mejor remedio..y no te pongas nerviosa ni triste porq esas cosas no ponen peores...buenno si queres charlar conmigo de lo q sea...estas mal..queres descargarte aca t dejo mi mail....mariposita_cba@hotmail.com...arriba chiquitita!! Cool besos juliana
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maria alejandra



Registrado: 19 May 2009
Mensajes: 1

MensajePublicado: Vie May 29, 2009 8:24 pm    Título del mensaje: Responder citando

Hola soy maria hace dos semanas me diagnosticaron mg siento que todavia no caigo,mi familia sufre mucho tengo una nena de cinco años y no me siento muy bien animicamente, trato de no demostrarlo pero se hace imposible.tengo mucho miedo estoy dejand el cigarrillo mis nervios mi vida de apoco.
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