Centrodemiastenia.org

[juan gonzalez pedrosa]

HOLA SILVIA, EL MOTIVO DE DIRIGIRTE ESTAS LINEAS ES PARA FELICITAR A TODO EL EQUIPO DE "CADIMI", POR SU PAGINA EN INTERNET, Y EN ESPECIAL ATI, POR OS CONSEJOS QUE DAS Y POR TUS CONOCIMIENTOS SOBRE LA MIASTENIA GRAVIS, QUE AMI JUICIO ESTAN MUY BIEN, ASI QUE MUCHISIMAS FELICIDADES POR ESTA VENTANA QUE NOS ABRES A TODO EL MUNDO. MUCHAS GRACIAS,,,,HA YO TENGO DOS HIJOS Y DOS HIJAS, CINCO NIETAS Y DOS NIETAS, Y ESTAMOS ESPERANDO AL PATRICIO, DE NUESTRA NIETA DE CHIAPAS, KARENCITA, QUIZAS POR ESO SEA UN POCO MAYOR. OK.

[SILVIA]

PARA JUAN GONZALEZ PEDROSA Y TODOS LOS AMIGOS CON MG DE ESPAÑA.



Asociación Miastenia de España (AMES).

El pasado día 25 de febrero, en sesión celebrada con carácter de urgencia, se constituyó la Asociación Miastenia de España (AMES) al amparo de lo dispuesto en el Artículo 22 de La Constitución Española, la ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y demás disposiciones vigentes dictadas en desarrollo y aplicación de aquélla, así como las disposiciones normativas concordantes.

La Junta Directiva actual está compuesta por las siguientes personas y cargos:

Presidente: Jesús María Villaverde Vargas, de Sevilla.

Secretario: José Luís González Cerezo, de Segovia.

Tesorera: María del Rocío Martínez Palacios, de Segovia.

El carácter de urgencia viene motivado por la inexistencia de una asociación de ámbito nacional sobre la Miastenia desde que se disolvió AEM, que diera respuestas a las necesidades de los afectados de Miastenia y a sus familiares, principal objetivo de esta nueva asociación.

Como segundo objetivo, nos hemos planteado sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, para que la sociedad misma sea la generadora de recursos materiales y humanos que investiguen sobre las causas que generan la Miastenia, principal necesidad para encontrar una solución. Para ello, como primer paso, tenemos que poner en marcha una campaña de Diagnóstico Precoz orientada a los ambulatorios y centros de atención primaria, para que no se tarde en diagnosticar Miastenia a una persona que presenta la sintomatología característica de esta enfermedad, y sea atendida y tratada adecuadamente lo más pronto posible. Y al mismo tiempo, para aquellas personas que lleven tiempo sin saber que lo que les pasa es que padecen Miastenia, y su médico de atención primaria les esté tratando de forma inadecuada porque desconoce este hecho, sea diagnosticada adecuadamente.

Como primer acto oficial de esta asociación, estamos preparando la celebración de las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia en Segovia para el próximo día 25 de abril, y como segundo, la celebración el día 2 de junio del Día Nacional contra la Miastenia.

Estos actos requieren un trabajo de preparación y una financiación y sobre todo la participación de aquellas personas interesadas. Estamos en contacto con diversas asociaciones como ASEM y FEDER para pedir su colaboración, a las cuales estamos muy agradecidos, pues desde el primer momento nos están prestando ayuda. Así mismo, mantenemos contactos con entidades bancarias y organismos oficiales para solicitar su colaboración también. Igualmente les estamos muy agradecidos pues están colaborando desde el primer momento. También agradecemos la colaboración de distintos neurólogos de reconocido prestigio, con los que hemos contactado para que participen en estas jornadas y nos den unas conferencias relacionadas con los avances en la investigación sobre la Miastenia.

Esperamos contar con la participación de todas las personas que estén interesadas, bien haciéndose socios o como colaboradores. Juntos hacemos más fuerza, lo que nos beneficiará a todos los que padecemos Miastenia, a los que van a ser diagnosticados muy pronto y a aquellas personas que aún no saben que la van a padecer.

Un cariñoso saludo para todos.
Jesús María Villaverde Vargas
Presidente de AMES.
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SILVIA.

[LIVIA]

Hola soy Livia, mama de Malena que tiene 11 años y padece miastenia seronegativa. Necesito informacion (ya sea via net o literatura) de esta enfermedad en niños y adolscentes. Gracias

[Admin]

HOLA LIVIA,


BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI.
EN LA PAGINA ENCONTRARAS UN CUADERNILLO PARA PACIENTES CON TODA LA INFORMACION QUE NECESITES CONOCER SOBRE LA MG.
TAMBIEN EN LA PRIMER SOLAPA DE INFORMACION PARA EL PACIENTE ENCONTRARAS UN ARTICULO SOBRE LAS MIASTENIAS SERONEGATIVAS.
PODES ESCRIBIRME A MI CORREO PARA MAS DETALLES Y SI QUERES TE PRESENTO A LOS GRUPOS DE PACIENTES Y FAMILIARES CON MIASTENIA DEL FACEBOOK.
SILVIACURUBETO@FIBERTEL.COM.AR.

MUCHO ANIMO Y FUERZA PARA VOS Y PARA MALENA!!!!

UN ABRAZO!!

CARPE DIEM!!!

SILVIA CURUBETO
ADMINISTRADOR.