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gisela_stabile



Registrado: 26 Oct 2010
Mensajes: 1

MensajePublicado: Mar Oct 26, 2010 12:16 pm    Título del mensaje: Soy nueva en el foro Responder citando

supongo que al compartir esta dichosa enfermedad también habrán pasado por momentos en los que te pones adelante del ordenador, en el buscador de google escribiendo una y otra vez “miastenia gravis” a ver si das con algo o alguien que te haga sentir menos “bicho raro”. Y es por eso que estoy aca… después de mucho buscar encontré esta web a traves del doctor Mazia que fue quien empezó a tratarme hace unos años.
Les cuento mi experiencia: Me llamo Gisela, tengo 23 años, soy argentina y hace 10 que convivo con la miastenia. Un dia como otro tan normal, en la casa de una amiga estaba leyendo un libro en voz alta y de repente empece a sentir que mientras mas leía, algo raro pasaba en mi boca, no sabía explicarlo porque, al parecer, solo yo lo notaba. Al llegar a casa se lo comenté a mi mamá, quien tenia miastenia ocular hacía 1 año, detectada y medicada a los 15 dias de comenzar la vision borrosa y la caida del párpado y que por suerte, habia remitido; ella me dijo que no era nada, que no me preocupara y eso fue lo que hice. A los pocos dias, en el colegio, una amiga me dijo que notaba algo raro en mi casa, era mi boca… no sabía exactamente a que se refería pero juntando los dos episodios me empece a asustar; poco a poco esos primeros sintomas se convirtieron en algo permanente. Me llevaron al médico y este me dijo que tenía cinusitis, que eso explicaba los dos sintomas, cosa que no se creyó ni él. Fueron pasando los días y me notaba cada vez más cansada… aparte los paseos de médico en médico me desmoralizaban mucho… tenía 13 años y les juro que por mi estado parecia una anciana! Llegó un momento que ya no podía ni levantarme de la cama (lo hacía arrastrando), no podía peinarme, ni lavarme los dientes, me costaba mucho masticar, me fallaban las piernas al subir un simple escalón…
Mi mamá siempre insistió a todos los médicos en que me hicieran los analisis para ver el valor de mis anticuerpos porque ella estaba convencida desde el primer dia de que yo tenia miastenia. Y así fué, después de 6 meses de tortura, la neurologa que la había tratado me mando esos analisis – palabras textuales- “para que te calles de una vez, porque es IMPOSIBLE que la nena tenga miastenia”; de más está decir que la que se tuvo que callar fue ella porque mi mamá tenía razon…Fuimos a un neurologo privado de allá, para que viese los estudios y ya determinase que era lo que tenia, me hizo la prueba del tensilon y VOILÀ… MIASTENIA GRAVIS!
Al poco tiempo mi mamá me llevó a Faiam, donde conocí al doctor Mazia, y fué él quien hizo que mi vida fuese un poquito mejor mientras vivía en Argentina.
Y aca estoy… en España, hace casi 9 años, después de 8 años y medio de haberme hecho la timectomia, tomando 4 mestinon cada 4 horas, y zamene (30 mg) dias alternos, más unos ciclos de inmunoglobilina cada 5 meses, con estrias por todos lados, con ansiedad y miles de bajones (depres) por no poder decidir nada por mi misma, sin tener que pedirle permiso a mi amiga MG…

Me gustaria mucho poder tener un contacto con gente que pase por lo mismo que yo, vivo en un pueblo de Córdoba (Andalucía) y realmente hay momentos en los que me siento re sola, nadie llega a entendernos al 100% sino pasaron por lo mismo...

Dejo mi mail por si alguien quiere escribirme: sweet_argentina87@hotmail.com

Un abrazo!
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Registrado: 26 Jun 2008
Mensajes: 16

MensajePublicado: Sab May 21, 2011 12:07 am    Título del mensaje: HOLA, COMO ESTAS? Responder citando

HOLA GISE, COMO ESTAS?

BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI!!

COMO TE SENTIS?
LLEVO 32 AÑOS CONVIVIENDO CON LA MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE SEROPOSITIVA, GENERALIZADA , CON TIMECTOMIA POR HIPERPLASIA, DESDE LOS 23 AÑOS.
HOY EN DIA TENGO EXCELENTE CALIDAD DE VIDA Y MUCHISIMA ACTIVIDAD FISICA, ESTOY ASINTOMATICA DESDE HACE AÑO Y MEDIO, SI QUERES CONVERSAR Y CONOCER GENTE DE ESPAÑA ESCRIBIME A MI CORREO PERSONAL SILVIACURUBETO@FIBERTEL.COM.AR

ESPERO TE ENCUENTRES ESTABLE!!!

TAMBIEN ME ATIENDE EL DR. MAZIA HACE COMO 12 AÑOS.

TE MANDO UN FUERTE ABRAZO Y GRACIAS POR TU TESTIMONIO!!

CARPE DIEM !!! Very Happy Very Happy Very Happy

SILVIA.
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