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Tengo Miastenia Congenita

 
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Autor Mensaje
Carlos Blanch



Registrado: 10 Dic 2008
Mensajes: 2
Ubicación: Perú

MensajePublicado: Mie Dic 10, 2008 3:43 pm    Título del mensaje: Tengo Miastenia Congenita Responder citando

Hola me llamo Carlos Blanch, tengo 33 años, hace 2 años fui diagnosticado Sindrome Miastenico de Canal Lento. hasta ese momento del diagnostico desde niño me trataban como miastenia gravis. me operaron del Timo pero no hubo ninguna mejoria. ya he tenido 5 crisis respiratorias en mi vida. tomo mestinon pero no me hace daño como a otros canal lento pero tampoco su efecto es el deseado pero si me da fuerzas un poco, tomo Predsinona. Mis sintomas son los mismos desde niño, yo camine casi a los 2 años y medio. Soy Peruano.Tengo una we en internet http://espanol.geocities.com/miasteniaperu
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Dom Dic 28, 2008 11:45 pm    Título del mensaje: MIASTENIA CONGENITA Responder citando

HOLA CARLOS,
BIENVENIDO AL FORO DE CADIMI!!
GRACIAS POR COMPARTIR CON NOSOTROS TU TESTIMONIO Y EXPERIENCIA CON LA MG. TE CONOCI HACE AÑOS A TRAVES DE TU PAGINA WEB QUE POR CIERTO HOY ES MUCHO MAS COMPLETA.
VI QUE TAMBIEN TIENES UNA COMUNIDAD VIRTUAL, CON PARTICIPANTES QUE TAMBIEN ESTAN EN EL FORO DE MSN.
ME GUSTARIA SABER QUE SIGNIFICA "DEL CANAL LENTO", SI ES UNA CARACTERISTICA EN LOS CASOS DE MG CONGENITA.
CREO QUE ES BUENO QUE DESDE HACE 2 AÑOS SEPAS QUE CLASE DE MIASTENIA TIENES. Y ASI PODER TRATARTE Y MEDICARTE ADECUADAMENTE.
YO PADEZCO UNA MG AUTOINMUNE GENERALIZADA DESDE HACE 29 AÑOS, DIAGNOSTICADA A LOS 23 AÑOS, NUNCA, GRACIAS A DIOS, TUVE UNA CRISIS RESPIRATORIA.
REALMENTE ESTOY MUY BIEN!! CON EXCELENTE CALIDAD DE VIDA.
TE FELICITO POR EL ANIMO QUE TIENES Y LA FUERZA DE VOLUNTAD QUE LE PONES PARA SEGUIR ADELANTE.
ESPERO QUE SIGAS MEJORANDO!!
PUEDES TOMAR INMUNOSUPRESORES???
TE ENVIO UN CORDIAL SALUDO,
_________________
SILVIA.
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Carlos Blanch



Registrado: 10 Dic 2008
Mensajes: 2
Ubicación: Perú

MensajePublicado: Dom Ene 18, 2009 4:42 pm    Título del mensaje: HOLA SILVIA Responder citando

HOLA SILVIA, DISCULPA LA DEMORA EN RESPONDERTE, LO QUE PASA ES QUE ESTUVE MUY OCUPADO EN FIN DE AÑO. GRACIAS POR RESPONDER MI MENSAJE.

TAMBIEN LEI TU MENSAJE QUE ME ENVIASTE HACE POCO.

TE CUENTO, YO TOMO MESTINON PERO AQUI USAMOS MAS UN GENERICO QUE SE LLAMA AMIASTEN, UNA COPIA REGULAR DEL MESTINON, PERO UN POKO MENOS COSTOSA. A MI ME LO DAN GRATIS EN EL SEGURO SOCIAL.

AQUI NO VENDEN EL MESTINON TIMESPAN, SOLO LO USAN GENTE QUE HACE TRAER DEL EXTRANJERO, LOS MEDICOS NO LO RECOMIENDAN MUCHO.

TOMO PREDNISONA 20 mg DIARIOS YA CASI 4 AÑOS. YO ME CANSO MUY RAPIDO Y NO PUEDO ESTAR PARADO MUCHO TIEMPO, LAS MEDICINAS NO ME AYUDAN MUCHO. ESKE MI CASO ES CONGENITO Y MAS SEVERO.

DEL "CANAL LENTO" ES UNA DENOMINACION QUE SE LE DA A UNA CLASE DE MISTENIA CONGENITA.

GRACIAS POR LEER MI WEB, TE CUENTO KE ESTOS DIAS HEMOS FUNDADO UNA NUEVA ONG QUE SE LLMA MIASTENIA PERU Y NACIO CON GENTE QUE ENTRABA A MI WEB.

PARA TENER UN GRUPO EN YAHOO SOLO CREE UN GRUPO ALLI Y AVISE A LOS DEL HOTMAIL PARA QUE SE VUELVAN A INCRIBIR AHI. COMO SI EMPEZARA DE NUEVO.

BUENO. ESTAMOS EN CONTACTO.

CARLOS BLANCH
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Marcela Corzo



Registrado: 11 Ene 2009
Mensajes: 1
Ubicación: COLOMBIA

MensajePublicado: Dom Ene 18, 2009 9:45 pm    Título del mensaje: Responder citando

Hola Carlos, tengo un niño de 8 años y le diagnosticaron la MG a los 3 añitos hace 20 dias le hicieron la timectomia y lo que se es que despues de la cirujia la mejoria podria ser muy lenta, pero yo lo veo mucho mejor que antes...espero poder ayudarte en algun momento...Dios lo Bendiga...Marcela de Bogotà- Colombia
_________________
TENGO UN NIÑO DE 8 AÑOS A QUIEN LE HAN DIAGNOSTICADO MG DESDE LOS 3 HACE 15 DÌAS LE HICIERON LA TIMECTOMIA AUN NO VEO MEJORÌA, LES ESCRIBO PARA QUE SIGAN ADELANTE COMO LO HA HECHO MI HIJO CON ESTA ENFERMEDAD...DIOS LAS BENDIGA..UN ABRAZO
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Mar Feb 10, 2009 11:28 pm    Título del mensaje: MIASTENIA CONGENITA. Responder citando

PARA CARLOS BLANCH,

HOLA CARLOS, COMO ESTAS?? COMO TE SIENTES??
ESPERO QUE BIEN!!
PRIMERO FELICITARTE Y A TRAVES DE TI A TODA LA COMUNIDAD DE PACIENTES CON MG DE PERU, POR LA FORMACION DE LA ONG MIASTENIA PERU Y LA JURAMENTACION DE LA PRIMERA JUNTA DIRECTIVA.
VI EL VIDEO EN TU PAGINA WEB.
QUE BUENA NOTICIA!! YA SE HA FORMADO LA CORPORACION MIASTENIA GRAVIS CHILE, Y SE ESTA FORMANDO DE A POCO LA ASOCIACION MIASTENIA GRAVIS DE GUAYAQUIL, ECUADOR, CREO QUE A TI TAMBIEN TE COPIAN LOS CORREOS.
YO LOS RECIBO , ASi QUE ESTOY AL TANTO DE SUS REUNIONES, ESTO ES MUY IMPORTANTE!! QUE CADA PAIS TENGA SU FUNDACION , ASOCIACION, CORPORACION U ONG PARA LOS PACIENTES CON MG.
SOBRE EL AMIASTEN, ME HA DICHO UNA AMIGA DE LIMA- PERU, QUE ELLA PREFIERE IMPORTAR EL MESTINON DE ARGENTINA, YA QUE SE DICE HABER COMPROBADO QUE EL AMIASTEN NO CONTIENE LA CANTIDAD EXACTA Y NECESARIA DE BROMURO DE PIRIDOSTIGMINA : 60 MGS.
PREGUNTO, HAS PROBADO TOMAR MESTINON DEL VERDADERO?? EL QUE FABRICA Y COMERCIALIZA LABORATORIOS VALEANT PARA PROBAR SU EFECTIVIDAD.???.
SOBRE EL MESTINON TS DE 180 MGS, DUDO QUE ALGUN PROFESIONAL LO RECOMIENDE CUANDO SABE QUE EN PERU NO SE CONSIGUE Y HABRIA QUE IMPORTARLO.
COMO VAS CON EL CORTICOIDE??
SIENTES MEJORIA??
AUN NO SE SI LA MG CONGENITA RESPONDE BIEN AL USO DE LOS INMUNOSUPRESORES, PREGUNTARE AL RESPECTO AL EQUIPO MEDICO DE CADIMI.
PRESTA ATENCION A LA PAGINA WEB DE CADIMI PUES SE ESTARA ACTUALIZANDO A LA BREVEDAD CON NOTICIAS MUY INTERESANTES
BUENO SIGAMOS EN CONTACTO,
QUE ESTES MUY BIEN!!!

TE MANDO UN CALIDO ABRAZO,
DESDE ARGENTINA, Very Happy
_________________
SILVIA.


Ultima edición por SILVIA el Jue Jun 18, 2009 1:02 am; editado 1 vez
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Mar Feb 10, 2009 11:34 pm    Título del mensaje: PARA MARCELA DE BOGOTA-COLOMBIA. Responder citando

HOLA MARCELA,


QUISIERA SABER COMO ESTA EVOLUCIONANDO EL NIÑO DESPUES DE LA CIRUGIA RECIENTE.
COMO SE LLAMA EL NIÑO??
PREGUNTO, TIENE MIASTENIA CONGENITA??

TE MANDO UN FUERTE ABRAZO

DESDE ARGENTINA, Laughing
_________________
SILVIA.
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