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Autor Mensaje
LUCIA



Registrado: 28 May 2010
Mensajes: 2
Ubicación: PILAR

MensajePublicado: Sab May 29, 2010 9:59 am    Título del mensaje: SEGUIMOS SUMANDO UN NUEVA MAS Responder citando

HOLA ACABO DE CONOCER ESTE FORO POR UNA AMIGA Y REALMENTE ME PARECE MUY INTERESANTE COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS CON LA M.G.
TENGO M.G DIAGNOSTICADA DESDE MAYO 2007 Y HE RECORRIDO MUCHOS CAMINOS HASTA EL DÍA DE HOY.
MI SITUACIÓN FUE QUE DESDE EL DIAGNOSTICO HASTA NOVIEMBRE DEL 2008 LA SINTOMATOLOGIA FUE MUY TRANQUILA PERO A PARTIR DE ESE MOMENTO QUE ME INTERNARON EMPECE CON UNA FUERTE DEBILIDAD MUSCULAR. LA QUE SE ACRECENTÓ EN JULIO DEL 2009 CUANDO BINGOOOOOOO ME AGARRE LA GRIPE A Y NEUMONIA ESTUVE INTERNADA EN TERAPIA INTENSIVA 1 SEMANA Y DESPUÉS A HABITACION COMUN POR UN TIEMPO. DESDE ESE MOMENTO LA M.G HA HECHO ESTRAGOS EN MI. ES DECIR DEJE DE MANEJAR, DE TRABAJAR, CAMINO CON UN DEBILIDAD TERRIBLE Y AHORA TENGO LA SINTOMATOLOGIA DE LA GARGANTA CERRADA Y EL HABLAR GANGOSO. ESTOY MEDICADA COM MESTINON 10 PASTILLAS, IMURAN DE 50MG 2 1/2 PASTILLAS, DELTISONA 38 MG. ME HE REALIZADO PLASMAFERISIS Y UNA INNUMERABLE DE VECES APLICADO GAMMAGLOBULINA. TODO ESTO ES PARA ESTABILIZARME COSA QUE SE ESTA LOGRANDO. PERO AUN FALTA. ASI QUE DESDE AQUI LES DIGO QUE SE QUE EN LA LUCHA NO ESTOY SOLA Y QUE CON TIEMPO Y PACIENCIA TODOS LOGRAREMOS PODER TENER UNA BUENA CALIDAD DE VIDA CONVIVIENDO CON LA M.G . HASTA PRONTO
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ISMAEL MANGIAROTTI



Registrado: 21 Nov 2009
Mensajes: 1
Ubicación: chivilcoy(ARGENTINA)

MensajePublicado: Lun May 31, 2010 10:58 am    Título del mensaje: Responder citando

Lucía:He leído tu mensaje,si en algo te puede servir mi experiencia,te digo que lo que te paso a vos,un año antes me paso a mí.Pasé por el mismo calvario,terapia intensiva,plasmaféresis ganmaglobulinas,mestinon,deltisona e imuran.En estos momentos estoy asintomatico,tomando solamente IMURAN 150mg diarios,mucha suerte y a seguir luchando que a esta enfermedad la podemos derrotar.Ismael
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LUCIA



Registrado: 28 May 2010
Mensajes: 2
Ubicación: PILAR

MensajePublicado: Lun May 31, 2010 2:14 pm    Título del mensaje: GRACIAS Responder citando

HOLA ISMAEL TE AGRADEZCO TU COMENTARIO YA QUE HAY MOMENTOS EN QUE UNO TIENE LA RETAGUARDIA FLOJA Y SE VE DESMORALIZADO PORQUE TODO ES MUY LENTO.
TAMBIEN POR LO QUE NOTO LA PARTE EMOCIONAL ES MUY IMPORTANTE Y ESO CREO QUE ES LO QUE EN ESTE MOMENTO ME PATEA ENCONTRA. SON VARIOS LOS PUNTOS QUE HACEN QUE ME SIENTA EMOCIONALMENTE DEBIL. POR MI ENFERMEDAD MI FAMILIA SE VOLVIO UN CAOS. YO MANEJABA TODO Y DE GOLPE CHAU, UN MARIDO QUE DEBE HACERSE CARGO PERO INTENTA Y NO PUEDE, UN TRABAJO QUE HE TENIDO QUE DEJAR, ES DECIR LAS PERDIDAS SON MUCHAS Y SE QUE ES POR UN TIEMPO PERO TAMBIEN SE QUE ALGUNAS SON PARA SIEMORE Y NO ES FACIL ASUMIRLAS. BUENO DESDE YA TE AGRADEZCO TU COMENTARIO YA QUE DE ESTA FORMA UNO SE SIENTE ACOMPAÑADO EN ESTE CAMINO TAN SINUOSO QUE NOS TOCA RECORRER. HASTA PRONTO
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Lun May 31, 2010 5:08 pm    Título del mensaje: SEGUIMOS SUMANDO UNA NUEVA MAS. Responder citando

HOLA LUCIA, COMO ESTAS?, COMO TE SENTIS?

QUIERO DARTE LA BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI, ESPACIO QUE TENEMOS PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS, DUDAS , INQUIETUDES Y TODO LO REFERIDO A LA MG.
TAMBIEN CONOCERNOS!!
LLEVO 31 AÑOS CONVIVIENDO CON LA MIASTENIA, DIAGNOSTICADA A LOS 23 AÑOS DESPUES DEL SEGUNDO Y ULTIMO EMBARAZO.
MI MG ES GENERALIZADA, AUTOINMUNE SEROPOSITIVA.
CON TIMECTOMIA POR HIPERPLASIA, NUNCA GRACIAS A DIOS HE TENIDO CRISIS RESPIRATORIAS, PERO HE PASADO POR TODO LO QUE TODOS TRANSITAMOS CON LA ENFERMEDAD.
HOY EN DIA ESTOY MUY BIEN, CON EXCELENTE CALIDAD DE VIDA Y MUCHISIMA ACTIVIDAD!!.
EMPECE EL AÑO ASINTOMATICA Y SIGO ASI, AUN CON MEDICACION.
TAMBIEN VIVO EN PILAR.
SI QUERES CONTACTARTE CONMIGO MI CORREO ES : silviacurubeto@fibertel.com.ar
ANIMO!!!! Y A SEGUIR ADELANTE QUE SE PUEDE!!!

UN FUERTE ABRAZO!!!

CARPE DIEM!!!
Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
SILVIA.
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PILI IGLESIAS BUJAN



Registrado: 19 Jun 2010
Mensajes: 2
Ubicación: DONOSTI

MensajePublicado: Sab Jul 31, 2010 7:57 pm    Título del mensaje: Responder citando

Hola a tod@s:
Soy nueva y tengo MG me lo han diagnosticado hace menos de un año y la verdad k estoy perdida y muy baja de moral porke todo esto se me hace muy duro porke no se como va a terminar esto.Empeze con la caida del parpado del ojo izkierdo y un cansancio tremendo y cansada de ir a los medicos y me decian k era el stres porke soy una persona muy nerviosa y me implico mucho con la gente k lo pasa mal y no habia manera de k nadie me diera una solucion hasta k llegue al neurologo y porfin llego mi pesadilla cuando me dicen k tengo MG ocular.Empezaron dandome el Mestinon y asi lleve unos meses y cada vez k iba me subian la dosis,pero de unos meses aki estoy con la vision doble tirada en la cama con ganas de bomitar mal estar vamos como si fuera en el barco k mareooooooooooo!!!!!!!!!!!! hasta k ya cansada volvi al neurologo y me han mandado corticoides y llego solo 5 dias tomando aunke no noto mejoria en la vision pienso k sera todavia pronto,tambien me mandaron los parches y sigo con el Mestinon.Me gustaria k alguien me dijera algo mas sobre esta enfermedad y si hay algunas cosas mas para tomar o como les va les doy las gracias por haberme admitida porke asi no me cuentro tan sola,porke lo malo de esto es k nadie te entiende.
un abrazo Pili
_________________
SALUDOS PARA TOD@S DESDE EL PAIS VASKO
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Lun Ago 02, 2010 8:13 pm    Título del mensaje: HOLA PILI!! Responder citando

HOLA PILI, COMO ESTAS? COMO TE SENTIS?

BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI, GRACIAS POR COMUNICARTE Y COMPARTIR TU EXPERIENCIA CON NOSOTROS!!

SI HAS LEIDO LOS MENSAJES SABES QUE LLEVO 31 AÑOS CONVIVIENDO CON LA MG, DIAGNOSTICADA A LOS 23 AÑOS, HOY EN DIA TENGO EXCELENTE CALIDAD DE VIDA Y MUCHISIMA ACTIVIDAD.
EMPECE ESTE AÑO 2010 ASINTOMATICA!!! Y SE MUY BIEN LO QUE SE SIENTE EN LOS PRIMEROS AÑOS DE EVOLUCION CON LA MIASTENIA...
TENGO MG AUTOINMUNE, SEROPOSITIVA Y GENERALIZADA.
SI QUERES CONTACTARTE CONMIGO A MI CORREO PERSONAL ES silviacurubeto@fibertel.com.ar

ANIMO!!! QUE NO ESTAS SOLA Y SE PUEDE VIVIR CON MIASTENIA GRAVIS Y LLEVAR BUENA CALIDAD DE VIDA, EN TANTO Y EN CUANTO ESTES BIEN MEDICADA Y TENGAS UNA ACTITUD POSITIVA FRENTE A LA ENFERMEDAD.

TOMATE LAS COSAS CON CALMA!! LA PARTE EMOCIONAL QUE ES LA QUE DESENCADENA LA MIASTENIA POR SITUACION DE FUERTE ESTRES HAY QUE CUIDARLA MUCHO...TRATANDO DE ESTAR LO MEJOR POSIBLE PORQUE NOS PERJUDICA MUCHISIMO PARA LA ESTABILIDAD DE LA MG.

TE SUGIERO QUE LEAS TODO LO QUE ESTA PUBLICADO EN LA WEB DONDE DICE : INFORMACION PARA PACIENTES Y EL CUADERNILLO QUE EL EQUIPO MEDICO DE CADIMI CONFECCIONO PARA NOSOTROS, LO ENCONTRARAS AL PIE DE LA PAGINA DE INICIO.

TE MANDO UN FUERTE ABRAZO!!!

DESDE ARGENTINA, BUENOS AIRES,

CARPE DIEM!!! Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
SILVIA.
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PILI IGLESIAS BUJAN



Registrado: 19 Jun 2010
Mensajes: 2
Ubicación: DONOSTI

MensajePublicado: Mar Ago 03, 2010 1:02 pm    Título del mensaje: Re: HOLA PILI!! Responder citando

SILVIA escribió:
HOLA PILI, COMO ESTAS? COMO TE SENTIS?

BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI, GRACIAS POR COMUNICARTE Y COMPARTIR TU EXPERIENCIA CON NOSOTROS!!

SI HAS LEIDO LOS MENSAJES SABES QUE LLEVO 31 AÑOS CONVIVIENDO CON LA MG, DIAGNOSTICADA A LOS 23 AÑOS, HOY EN DIA TENGO EXCELENTE CALIDAD DE VIDA Y MUCHISIMA ACTIVIDAD.
EMPECE ESTE AÑO 2010 ASINTOMATICA!!! Y SE MUY BIEN LO QUE SE SIENTE EN LOS PRIMEROS AÑOS DE EVOLUCION CON LA MIASTENIA...
TENGO MG AUTOINMUNE, SEROPOSITIVA Y GENERALIZADA.
SI QUERES CONTACTARTE CONMIGO A MI CORREO PERSONAL ES silviacurubeto@fibertel.com.ar

ANIMO!!! QUE NO ESTAS SOLA Y SE PUEDE VIVIR CON MIASTENIA GRAVIS Y LLEVAR BUENA CALIDAD DE VIDA, EN TANTO Y EN CUANTO ESTES BIEN MEDICADA Y TENGAS UNA ACTITUD POSITIVA FRENTE A LA ENFERMEDAD.

TOMATE LAS COSAS CON CALMA!! LA PARTE EMOCIONAL QUE ES LA QUE DESENCADENA LA MIASTENIA POR SITUACION DE FUERTE ESTRES HAY QUE CUIDARLA MUCHO...TRATANDO DE ESTAR LO MEJOR POSIBLE PORQUE NOS PERJUDICA MUCHISIMO PARA LA ESTABILIDAD DE LA MG.

TE SUGIERO QUE LEAS TODO LO QUE ESTA PUBLICADO EN LA WEB DONDE DICE : INFORMACION PARA PACIENTES Y EL CUADERNILLO QUE EL EQUIPO MEDICO DE CADIMI CONFECCIONO PARA NOSOTROS, LO ENCONTRARAS AL PIE DE LA PAGINA DE INICIO.

TE MANDO UN FUERTE ABRAZO!!!

DESDE ARGENTINA, BUENOS AIRES,

CARPE DIEM!!! Very Happy Very Happy Very Happy


MUCHAS GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS SILVIA NO SABES LAS FUERZAS K NECESITO PORKE ESTOY CASI DE TIRAR LA TOALLA,PORKE SE ME JUNTA TODO Y ME CUESTA SEGUIR ADELANTE Y ADEMAS MI ESTADO DE ANIMO ES BAJISIMO INTENTO K NO SEA ASI PERO ME CUESTA MUCHO TE DOY LAS GRACIAS DE TODO CORAZON UN ABRAZO MUY FUERTE

DESDE EL PAIS VASKO

PILI
_________________
SALUDOS PARA TOD@S DESDE EL PAIS VASKO
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