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TIMECTOMIA

 
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Autor Mensaje
SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Mie Oct 15, 2008 1:52 am    Título del mensaje: TIMECTOMIA Responder citando

HOLA ATODOS, DEFINITIVAMENTE LA TIMECTOMIA NO CURA LA MG, SENCILLAMENTE PORQUE TODAVIA NO HAY CURA PARA ESTA ENFERMEDAD. A PESAR DE SER UN PROCEDIMIENTO MAS ENTRE LOS TRATAMIENTOS PARA LA MG, ME PARECE QUE EN GENERAL LOS MEDICOS OPTAN POR LA OPERACION DEL TIMO, AUN CUANDO NO HAY PRESENCIA DE TIMOMA. LA REALIDAD ES QUE TODAVIA NO SE HAN PUESTO DE ACUERDO SOBRE SU EFICACIA. PERO......FRENTE A LA DUDA CASI SIEMPRE OPERAN.
POR LOS CASOS QUE CONOZCO, QUE NO HAN SIDO POCOS, EN GENERAL DESPUES DE LA TIMECTOMIA Y CON EL TRATAMIENTO COMBINADO DE MESTINON, CORTICOIDES E INMUNOSUPRESORES CON LOS AÑOS SE PRODUCE UNA GRAN MEJORIA CUANDO NO, LA REMISION.HAY MUCHOS CASOS DE REMISION CON TIMECTOMIA, SIN ELLA CREO QUE CONTADOS,POR NO DECIR POQUISIMOS.
YO ESTOY TIMECTOMIZADA Y HE MEJORADO AÑO TRAS AÑO.EL TEMA ES QUE SIGUE EL DILEMA OPERAR SI, OPERAR NO Y
HASTA QUE EDAD (ALREDEDOR DE LOS 60 AÑOS) PREGUNTO, SE OPERAN MG ANTIGUAS, DE HACE MUCHOS AÑOS?????
SALUDOS
_________________
SILVIA.
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SANTOS MARTINEZ



Registrado: 25 Oct 2008
Mensajes: 1
Ubicación: Monterrey, N.L. México

MensajePublicado: Sab Oct 25, 2008 8:53 pm    Título del mensaje: Responder citando

Antes que nada quiero saludar a todos los integrantes de este foro y me da gusto que se forme este foro donde podamos conocernos y dejar nuestro testimonio con respecto a esta enfermedad que de cierta manera nos une.

Leí el mensaje de Sylvia en cuanto a la operación del timo y pues yo opino que, si no la cura, al menos nos ayuda a tener una mejor calidad de vida como lo fué en mi caso.

Yo padesco miastenia gravis generalizada y pues como muchos, he padecido los sintomas agresivos de esta enfermedad, pero gracias a Dios despues de la operación mi recuperación ha ido en aumento, ya tengo casi nueve años con la enfermedad y siete de timectomisado.

No quiero decir con esto que la operación sea efectiva para todos, he lido testimonios en otros foros y directamente en el msn, y hay personas a las que la operación no les ha dado ningun resultado, pero creo que a lo mejor es el último as bajo la manga de los médicos neurólogos.

De nuevo un saludo para todos .
_________________
Mi intención es conocer personas que padecen esta enfermedad y dejar mi testimonio y experiencias con la misma y a la vez conocer las experiencias y vivencias de otras personas con dicha enfermedad.
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Lun Nov 03, 2008 12:34 am    Título del mensaje: TIMECTOMIA Responder citando

HOLA SANTOS,
BIENVENIDO TAMBIEN AL FORO DE CADIMI.
PUEDE SER QUE LA TIMECTOMIA SEA COMO TU DICES UN AS BAJO LA MANGA DE LOS NEUROLOGOS. LA TIMECTOMIA NO ES 100% EFECTIVA, YO DIRIA QUE OFRECE 1/3 DE PROBABILIDAD DE CURARSE (REMISION),1/3 DE MEJORAR CON LOS AÑOS Y LA MEDICACION ADECUADA Y 1/3 DE SEGUIR IGUAL, NUNCA EMPEORAR.
HAY CASOS QUE SIGUEN EMPEORANDO CON MULTIPLES CRISIS, PERO NO SE SABE SI HUBIERAN SEGUIDO EMPEORANDO AUN SIN LA OPERACION . DE AHI QUE AUN NO SE COMPRUEBE SU EFICACIA.
HABRA QUE VER QUE DICEN LAS ESTADISTICAS DE LOS PROFESIONALES SOBRE ESTE PROCEDIMIENTO QUIRURGICO.
UN ABRAZO,
_________________
SILVIA.
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MEXICANA



Registrado: 27 Dic 2008
Mensajes: 2

MensajePublicado: Sab Dic 27, 2008 3:05 am    Título del mensaje: HOLA A TODOS Responder citando

Smile HOLA SANTOS

YO TAMBIEN SOY DE MONTERREY Y TENGO MIASTENIA GRAVIS.
A MI ME OPERARON EXACTAMENTE HACE UN AÑO, ME HICIERON LA TIMECTOMIA. OBVIAMENTE MEJORE MUCHISIMO. AL PRINCIPIO QUERIA MORIRME, PENSABA QUE JAMAS PODRIA PODER VIVIR DE NUEVO. AHORA SOY OTRA, LA VERDAD HAY DIAS EN QUE ME SIENTO MUY MAL, PERO ES SI ACASO UNA VEZ AL MES, TOMO MESTINON Y MUCHOS DIAS DE MI VIDA SON COMPLETAMENRTE NORMALES.
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Lun Dic 29, 2008 12:44 am    Título del mensaje: HOLA A TODOS Responder citando

HOLA MEXICANA!!

BIENVENIDA AL FORO DE CADIMI Y GRACIAS POR COMPARTIR AL GRUPO TUS EXPERIENCIAS CON LA "SEÑORA MG".
TENEMOS YA 2 PARTICIPANTES DE LA CIUDAD DE MONTERREY, MEXICO.
QUE BUENO QUE EL RESULTADO DE LA TIMECTOMIA HAYA SIDO UNA MEJORIA PERMANENTE!!
TAMBIEN MI CASO HA SIDO ASI.
SI CASI TODOS LOS DIAS SON PARA TI NORMALES ES UNA SUERTE, QUEDAN ESOS CONTADOS DIAS MALOS,
QUE EDAD TIENES?? SEGURAMENTE SERAN MALOS DURANTE EL PERIODO, ES LOGICO QUE ASI SEA. PUEDE SER??
UNA PREGUNTA, SOLO TOMAS MESTINON??
CORTICOIDES??
INMUNOSUPRESORES??
CUANTO TIEMPO CON LA MG??
TE MANDO UN FUERTE ABRAZO, Very Happy
_________________
SILVIA.
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MEXICANA



Registrado: 27 Dic 2008
Mensajes: 2

MensajePublicado: Lun Dic 29, 2008 12:49 am    Título del mensaje: desde monterrey Responder citando

A mi me diagnosticaron la miastenia gravis en agosto del 2007 y para diciembre ya me estaban haciendo la timectomia.
tengo 30 años. mis recaidas generalmente tienen que ver con el habla, la gesticulacion y los parpados.
de hecho todos los dias ya en la noche, disminuye mi ritmo del habla. cuando paso por periodos de mucho estres se me caen los parpados, bueno generalmente uno y me pongo muy mal.
solo quiero estar acostada y llorando.
mi doctor dice que incluso una leve infeccion estomacal puede generar una recaida de los sintomas severos, sabian eso?
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Lun Dic 29, 2008 11:51 pm    Título del mensaje: DESDE MONTERREY Responder citando

HOLA MEXICANA,

DIME, COMO TE LLAMAS??
SI, ES CIERTO, CUALQUIER MALESTAR, INFECCION, DOLOR DE ESTOMAGO, DESCOMPOSTURA, GRIPE, RESFRIOS ETC,ETC, NOS HACE MAL PARA LA MG, SENTIMOS QUE LOS SINTOMAS RECRUDECEN!! CON EL PERIODO TAMBIEN NOS SENTIMOS MAL!!
AL MENOS A MI ME PASABA.
HAY QUE CUIDARSE DE TOOOOODO, SIN EXAGERAR, POR SUPUESTO.
LLEVO 29 AÑOS CONVIVIENDO CON LA MG...... Y ACA ESTAMOS...SIGUIENDO ADELANTE.....
TIENES MG GENERALIZADA??? O SOLO OCULAR Y FACIAL??
LOS SINTOMAS FACIALES SON LOS QUE MAS NOS CUESTA ACEPTAR.
TODAVIA ESTAS EN LOS COMIENZOS O PRINCIPIOS DE LA ENFERMEDAD, TENEMOS QUE TENER PACIENCIA Y MUCHA FUERZA DE VOLUNTAD, Y UNA GRAN CUOTA DE OPTIMISMO!!!
QUE AYUDA Y MUCHO!!
TRABAJAS O ESTUDIAS??
QUE ESTES BIEN!!!!

CARIÑOS Laughing
_________________
SILVIA.
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mirta caputo



Registrado: 11 Dic 2008
Mensajes: 2

MensajePublicado: Sab Ene 03, 2009 5:58 pm    Título del mensaje: Responder citando

HOLA SOY MIRTA DE ARGENTINA BUENO YO CONOSCO A SILVIA GRACIAS A ELLA ENTRE EN EL FORO YO LE COMENTE A SILVI YO ME ATIENDO CON EL MISMO DOCTOR EN CADIMI EL DOCTOR MAZIAS YO TENGO NG HACE 5 AÑOS EN UN PRINCIPIO EL ACRA ME DIO NEGATIVO Y EN ABRIL DE ESTE AÑO 2008 ESTUVE INTERNADA MUY DEBIL NUNCA ME OCURRIO NUNCA LA PARTE RESPIRATORIA LO MIO SIEMPRE FUÉ DEBILIDAD EN MIS BRAZOS Y PIERNAS PARPADO Y AHORA EL HABLA BUENO DESPUES DE ESTO HASTA HACE UNAS SEMANAS ME ESTOY RECUPERANDO ENPECE CON IMURAN Y EL TS A LA NOCHE Y EN EL DÍA 3 DE MESTINON CADA 4 HS DELTISONA B40 10 MG CAA DIA Y MEDIO Y IMURAN 1 Y MEDIO ME HICIERON OTRO ACRA ELCUAL SALIO POSITIVO Y UN MUK NEGATIVO EL LUNES ME MANDO TOMOGRAFIA DEL TIMO ME REALIZARON UNA AL PRINCIPIO DE LA MEDADBUENO ESPERO CONOCERLOS DE APOCO A TODOS Y FELIZ AÑO
MIRTA
_________________
hola soy nueva y me encanto que se pueda comentar sobre nuestra salud aca en argentina
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Mar Ene 13, 2009 12:45 am    Título del mensaje: TIMECTOMIA Responder citando

HOLA MIRTI,

UNA PREGUNTA, SI TENES TIMO PARA EXTIRPAR, TE HARIAS LA TIMECTOMIA????
YO ME LA HARIA CON TOTAL SEGURIDAD Y CONFIANZA.
ESTOY MUY DE ACUERDO CON LA CIRUGIA.
VEREMOS SI TE OPERAN....

BESOS, Very Happy
_________________
SILVIA.
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mirta caputo



Registrado: 11 Dic 2008
Mensajes: 2

MensajePublicado: Mar Ene 13, 2009 12:21 pm    Título del mensaje: Responder citando

HOLA SILVI MIRA YO TODO LO QUE MAZIAS ME DIGA QUE ES LO MEJOR PARA MI CALIDAD DE VIDA YO LO VOY HACER DESDE YA SIEMPRE UNA TIENE EL TEMOR DE UNA CIRUJIA PERO YO LE TENGO MUCHA CONFIANZA A EL Y A VOS QUE SIEMPRE TE TENGO PARA TUS ESPERIENCIA CON LA MG DESDE YA , EL MIERCOLES 21 LE LLEVO LA TAC QUE ME SALIO TODO NORMAL PERO VEREMOS QUE OPINA EL BESITOS Y GRACIAS
_________________
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Herrera Brito Hernan José



Registrado: 17 Feb 2009
Mensajes: 2

MensajePublicado: Vie Feb 27, 2009 10:01 pm    Título del mensaje: Responder citando

HOLA A TODOS! SOY HERNAN HERRERA BRITO, DE VENEZUELA.
EXISTEN 2 GRUPOS A NIVEL NACIONAL: FUNDAMIASTENIA Y ASOCIACION DE MIASTENIA GRAVIS DE VENEZUELA ( A LA CUAL PERTENEZCO).
LOS ENCONTRE POR CASUALIDAD Y MAÑANA HABLARE DE USTEDES Y DE CADIMI EN NUESTRA REUNION MENSUAL.
QUIERO SERVIR DE PUENTE PARA QUE MIS COMPAÑEROS LES CONOZCAN Y NOS CONTACTEMOS CON USTEDES.
NOS INTERESA MUCHO EL TEMA DE LA TIMECTOMIA Y OTROS RELACIONADOS CON NUESTRA REALIDAD.
SOY MIASTENICO HACE 3 AÑOS Y MI HERMANA MAYOR TIENE 20 AÑOS CON LA MISMA.
EN FIN, DESEO SER PARTE DE ESTA FAMILIA Y ESPERO SUS COMENTARIOS
GRACIAS! Wink
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Mar Mar 10, 2009 11:57 pm    Título del mensaje: TIMECTOMIA Responder citando

PARA HERNAN

HOLA, BIENVENIDO AL FORO DE CADIMI!!
ME ALEGRA QUE PERTENEZCAS A UNA FUNDACION Y PARTICIPES ACTIVAMENTE EN LA LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS. ES MUY BUENO INVOLUCRARSE.
VERAS QUE LA PAGINA DEL CENTRO ES MUY INTERESANTE, PUES NOS BRINDA MUCHISIMA INFORMACION CON RESPECTO A LA ENFERMEDAD, SUS TIPOS Y SUS TRATAMIENTOS. Y LOS AVANCES CIENTIFICOS QUE SE ESTAN REALIZANDO. TAMBIEN SE LA PUEDES RECOMENDAR A TU MEDICO TRATANTE. ESTO ES MUY UTIL PARA TODOS NOSOTROS, PUES CUANTO MAS SEPAMOS SOBRE LA MG, MEJOR ENTENDEREMOS QUE ES LA MIASTENIA GRAVIS Y QUE ES LO QUE NOS PASA.
Y CREO QUE TENEMOS QUE ESTAR AL DIA CON TODA LA INFORMACION.
ESPERO ESTABLEZCAMOS CONTACTOS ENTRE USTEDES Y NOSOTROS Y JUNTOS NOS PODAMOS AYUDAR.
CUENTAME COMO LES FUE EN LA ULTIMA REUNION.
TU CASO ES BIEN INTERESANTE, 2 HERMANOS CON MG !!
COMO LA LLEVAS??
COMO TE TRATAN?? QUE MEDICAMENTOS TOMAS??
Y TU HERMANA COMO ESTA??
COMO ES VUESTRA CALIDAD DE VIDA??
QUE TIPO DE MG PADECEN??
BUENO HERNAN, GRACIAS POR PARTICIPAR DEL FORO Y DESDE YA CUENTA CON NOSOTROS!!
YO LLEVO CASI 30 AÑOS CONVIVIENDO CON LA ENFERMEDAD, DIAGNOSTICADA A LOS 23 AÑOS, CON TIMECTOMIA, NUNCA CON CRISIS RESPIRATORIAS. TENGO EXCELENTE CALIDAD DE VIDA.
SIGAMOS EN CONTACTO,

CARIÑOS DESDE ARGENTINA , Very Happy
_________________
SILVIA.
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margari36



Registrado: 28 Abr 2009
Mensajes: 2

MensajePublicado: Lun May 04, 2009 4:24 pm    Título del mensaje: Responder citando

hola que tal Silvia si me di cuenta que eres la misma jejej muchas gracias eres un sol espero que este mensaje si salga publicado si no no se que es lo que hago mal muchas gracias por comentarle mi caso a tu doc el lunes tengo cita con un neurólogo haber que me aconsejan no se en que pagina esta lo del la operación del timo estoy buscando pero no l encuentro muchas gracias y un fuerte abrazo
_________________
MARGARITA
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SILVIA



Registrado: 04 Oct 2008
Mensajes: 41
Ubicación: PILAR-PROV.DE BS.AS.-ARGENTINA

MensajePublicado: Vie May 08, 2009 1:59 am    Título del mensaje: TIMECTOMIA Responder citando

HOLA MARGA,COMO ESTAS??

TE PASO LOS SITIOS PARA QUE VEAS LA INFORMACION SOBRE LA TIMECTOMIA.
SI ABRES LA PAGINA DE CADIMI, CLIQUEA EN EDITORIAL, A LA IZQUIERDA Y VERAS AL PIE DE LA PAGINA UN CUADERNILLO QUE PREPARO EL EQUIPO MEDICO DE CADIMI.
ALLI BUSCA EN EL N° 6, TIMECTOMIA.
TAMBIEN PUEDES LEER SOBRE TODO LO QUE TE HE DICHO EN LA PAGINA DE LA AMES, EN LA COLUMNA DE LA IZQUIERDA DONDE DICE TIMECTOMIA,
BUENO ESPERO QUE LO ENCUENTRES. SI NO ME LO VUELVES A DECIR Y TE LO PASO A TU CORREO PERSONAL.
SUERTE CON EL OTRO NEUROLOGO, AUNQUE PIENSO QUE TE DIRA LO MISMO, QUE TE OPERES, PERO PLANIFICALO CON CALMA. ES COMO IR HACIENDOSE A LA IDEA, IR ELABORANDOLO.
SERIA BUENA LA CONSULTA CON EL CIRUJANO TORACICO PARA QUE TE EXPLIQUE COMO SERA LA OPERACION, EL PRE Y EL POST-QUIRURGICO Y TODO LO QUE NECESITES SABER.

UN FUERTE ABRAZO!!,
_________________
SILVIA.
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